Le CIUSSS du Saguenay Lac St-Jean souhaite piloter la recherche sur les maladies rares au Québec et fera des démarches auprès du ministère de la santé pour obtenir cette nouvelle mission.
Selon Cynthia Gagnon, directrice scientifique à la recherche du CIUSSS, la région se positionne pour jouer un rôle de premier plan en lien avec la politique sur les maladies rares que Québec a lancé en juin dernier. Avec les recherches sur l’acidose lactique, l'ataxie de Charlevoix-Saguenay ou la neuropathie sensitivomotrice héréditaire, la région a développé une expertise au cours des dernières années.
Selon le ministère de la santé, il existe entre 5000 et 8000 maladies rares et près de 8% de la population pourrait être atteint. La politique de Québec sur les maladies rares vise à optimiser l’organisation des soins et services pour les citoyens touchés.
